گرامیداشت روز دوم آوریل؛ روز جهانی آگاهی از اوتیسم

ضرورت به رسمیت شناختن مشارکت افراد اوتیسم در جامعه

اسدالله افشار

روز جهانی آگاهی اوتیسم (World Autism Awareness Day) روز دوم آوریل( 13 فروردین ماه) هر سال است،که به عنوان یک روزجهانی به رسمیت شناخته‌شده‌است و هدف آن یادآوری و ترغیب کنش‌ِ کشورهای عضو در سازمان ملل متحد[1] در جهت افزایش آگاهی در مورد افراد مبتلا به اختلال اسپکتروم اوتیسم (ASD) در سراسر جهان است. این روزدرتصمیم‌گیری مجمع عمومی سازمان ملل متحد«قطعنامه ۶۲/۱۳۹ روز آگاهی جهانی اوتیسم» تعیین شده که در تاریخ ۱ نوامبر ۲۰۰۷ بررسی و در تاریخ ۱۸ دسامبر ۲۰۰۷ به اجرا درآمد. این لایحه با پیشنهاد نماینده قطر[2] در سازمان ملل متحد، خانم موزا بنت ناصر ملکه هم‌نشینِ حمد بن خلیفه آل ثانی امیر قطر[3]، ارائه شده‌ بود که با حمایت همه کشورهای عضو روبرو شد.

این قطعنامه بدون رأی‌گیری در مجمع عمومی سازمان ملل متحد تصویب شد و عمدتاً به عنوان مکمل طرح‌های پیشین سازمان ملل متحد برای بهبود حقوق بشر بود.

روز جهانی اوتیسم یکی از هفت روز رسمی سازمان ملل متحد است که در رابطه با سلامتی رسمیت یافته‌است. در این روز سازمان‌های فردی اوتیسم در سراسر جهان دور هم جمع می‌شوند تا به اموری مانند تحقیق، تشخیص، درمان و پذیرش عمومی افراد مبتلا به این اختلال رشد کمک کنند.

در کنار گرامیداشت این روز، سازمان ملل یک عنوان ویژه برای هر سال معرفی می‌کند که نشان‌دهنده‌ی تمرکزجهانی بریک جنبه مهم از زندگی افراد دارای اتیسم است. این شعارها اغلب موضوعاتی مانند دسترسی به آموزش، اشتغال، حقوق بشر، فناوری‌های کمکی و مشارکت اجتماعی را شامل می‌شود.

نام‌گذاری سالانه نه‌تنها موجب افزایش آگاهی عمومی می‌شود، بلکه به سیاست‌گذاران،محققان و سازمان‌های حمایتی جهت می‌دهد تا برای بهبود شرایط زندگی افراد دارای اوتیسم اقدامات عملی انجام دهند.

بنابراهمیت موضوع مجددا یادآوری و تأکید می شود؛ سازمان ملل متحد هر ساله تلاش کرده است تا تحقق کامل حقوق بشر و آزادی‌های اساسی افراد دارای اوتیسم را ترویج کند و مشارکت برابر آن‌ها در جامعه را تضمین نماید. در طول سال‌ها، پیشرفت‌های قابل توجهی در این زمینه حاصل شده است که بخش عمده‌ای از آن به لطف تلاش‌های بی‌وقفه‌ی مدافعان افراد دارای اتیسم بوده است، افرادی که تجارب زیسته‌ی خود را به مباحث جهانی وارد کرده‌اند.

امروزه، پس از گذشت بیش از ۱۷ سال، این جنبش جهانی از سطح آگاهی‌رسانی فراتر رفته و به سمت پذیرش، قدردانی و گنجایش اجتماعی حرکت کرده است و بر نقش و مشارکت ارزشمند افراد اوتیستیک در جوامع و سراسر جهان تاکید می‌کند.

مراسم سال ۲۰۲۵، با موضوع «پیشبرد تنوع عصبی[4] واهداف توسعه پایدارسازمان ملل متحد (SDGs)»[5]، بر تلاقی میان تنوع عصبی و تلاش‌های جهانی برای توسعه‌ی پایدار تمرکز دارد. این رویداد نشان می‌دهد که چگونه سیاست‌ها و شیوه‌های فراگیر می‌تواند تغییرات مثبتی برای افراد دارای اوتیسم در سراسر جهان ایجاد کرده و به تحقق اهداف توسعه پایدار کمک کند.

ویژگی ها، توانایی ها و نیازهای افراد اوتیستیک متفاوت است

اختلالات طیف اوتیسم(ASD)گروه متنوعی ازشرایط هستند. مشخصه آنها درجاتی از مشکل در تعامل اجتماعی و ارتباطات است. ویژگی های دیگر، الگوهای غیر معمول فعالیت ها و رفتارها هستند، مانند مشکل در انتقال از یک فعالیت به فعالیت دیگر، تمرکز بر جزئیات و واکنش های غیرعادی به احساسات.

توانایی ها و نیازهای افراد اوتیستیک متفاوت است و می تواند در طول زمان تکامل یابد. در حالی که برخی از افراد مبتلا به اوتیسم می توانند به طور مستقل زندگی کنند، برخی دیگر دارای ناتوانی شدید هستند و نیاز به مراقبت و حمایت مادام العمر دارند. اوتیسم اغلب بر تحصیل و فرصت های شغلی تأثیر می گذارد.

علاوه براین، تقاضاها از خانواده هایی که مراقبت و حمایت می کنند می تواند قابل توجه باشد. نگرش های اجتماعی و سطح حمایت ارائه شده توسط مقامات محلی و ملی عوامل مهمی هستند که کیفیت زندگی افراد مبتلا به اوتیسم را تعیین می کنند.

ویژگیهای اوتیسم ممکن است دراوایل دوران کودکی تشخیص داده شود، اما اوتیسم گاهی تا سنین بالاتر تشخیص داده نمی شود. افراد مبتلا به اوتیسم اغلب همزمان دارای شرایطی از جمله صرع، افسردگی، اضطراب و اختلال کم توجهی بیش فعالی و همچنین رفتارهای چالش برانگیز مانند مشکل در خوابیدن و آسیب زدن به خود هستند. سطح عملکرد فکری در میان افراد اوتیستیک به طورگسترده ای متفاوت است.

طیف وسیعی از مداخلات، از اوایل کودکی و در سراسر طول عمر، می تواند رشد، سلامت، رفاه و کیفیت زندگی افراد اوتیستیک را بهبود بخشند. دسترسی به موقع به مداخلات روانی اجتماعی مبتنی بر شواهد اولیه میتواند توانایی کودکان اوتیستیک را برای برقراری ارتباط مؤثر و تعامل اجتماعی بهبود بخشد. نظارت بر رشدکودک به عنوان بخشی از مراقبتهای بهداشتی معمول مادر و کودک توصیه میشود. ضروری است که پس از تشخیص اوتیسم، به کودکان ،نوجوانان وبزرگسالان مبتلا به اوتیسم و اطرافیان آنها اطلاعات، خدمات، ارجاعات و پشتیبانی عملی، مطابق با نیازها و شرایط فردی و درحالت کامل آنها ارائه شود.

بر اساس گزارش انجمن اتیسم ایران (IAA)، گنجاندن افراد اوتیسم یک لطف نیست - یک حق است. هیچ کودکی نباید از تحصیل محروم شود، زیرا آنها متفاوت یاد می گیرند. هیچ بزرگسالی نباید برای استخدام تلاش کند زیرا جهان را به شیوه ای منحصر به فرد تجربه می کند.

به گزارش ایرنا، از هر 150 کودک در ایران، یک کودک مبتلا به اوتیسم متولد می شود. IAA تاکنون 6262 فرد مبتلا به اوتیسم را در کشور ثبت کرده است.

سازمان بهزیستی در نظر دارد با برگزاری کارگاه‌ها، سمینارها و برنامه‌های آموزشی، آگاهی‌های عمومی را افزایش دهد، فرهنگ‌سازی و محیطی را برای شمول افراد اوتیستیک ایجاد کند. این سازمان همچنین قصد دارد مرکزی برای ارائه خدمات توانبخشی به بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ایجاد کند.

اهمیت؛ اهداف کلیدی و محورهای اصلی SDGs

از نگاه صاحب نظران؛ اهداف توسعه پایدار، یک چارچوب جهانی برای کشورها، سازمان‌های بین‌المللی و جوامع فراهم می‌کند تا درمسیر توسعه عادلانه و پایدارحرکت کنند. این اهداف درسه بُعداصلی توسعه پایدار یعنی اقتصاد، جامعه و محیط‌زیست تمرکز دارند و تلاش می‌کنند تا به مسائلی مانند تغییرات اقلیمی، نابرابری، حقوق بشر و دسترسی به منابع ضروری بپردازند.

برخی دیگر از کارشناسان؛ اهم اهداف کلیدی SDGsرا شامل موارد زیر دانسته و آن ها را یادآور شده اند:

1- محو فقر (SDG 1) و پایان دادن به گرسنگی (SDG 2): تلاش برای از بین بردن فقر شدید و تضمین امنیت غذایی برای همگان.

2- سلامت و رفاه (SDG 3): بهبود سلامت عمومی و دسترسی عادلانه به خدمات بهداشتی و درمانی.

3-آموزش باکیفیت (SDG 4): تضمین آموزش فراگیر، عادلانه و باکیفیت برای همگان.

4- برابری جنسیتی (SDG 5): توانمندسازی زنان و دختران و از بین بردن نابرابری‌های جنسیتی.

5- اقدام برای تغییرات اقلیمی (SDG 13): کاهش اثرات تغییرات آب‌وهوایی و ترویج اقدامات پایدار برای محافظت از محیط زیست.

6-کاهش نابرابری‌ها (SDG 10): کاهش شکاف‌های اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی در جوامع.

7- ساختن شهرها و جوامع فراگیر (SDG 11) – طراحی فضاهایی که برای همه مناسب باشد.[6]

این رویداد با گرد هم آوردن کارشناسان جهانی، سیاست گذاران و صداهای اوتیسم، سخنرانی های کلیدی، بحث های پنل، و جلسات تعاملی را ارائه می دهد که به حوزه هایی مانند مراقبت های بهداشتی فراگیر، آموزش،اشتغال وتوسعه شهری می پردازد.بحث امسال به بررسی نقش تنوع عصبی در شکل‌دهی سیاست‌هایی می‌پردازد که دسترسی، برابری و نوآوری را در بخش‌های مختلف ارتقا می‌دهند. بحث ها برمراقبت های بهداشتی فراگیر، آموزش با کیفیت، دسترسی به محل کار، کاهش نابرابری ها، و طراحی شهرها و جوامع دوستدار اوتیسم متمرکز است.

شایان ذکراست روزجهانی آگاهی اوتیسم درسال 2025 توسط موسسه تنوع عصبی(ION) وباحمایت دپارتمان ارتباطات جهانی سازمان ملل متحد برگزار می شود. ION یک سازمان جهانی عضویت توسط اقلیت عصبی است که مقر آن در سوئیس است و در 40 کشور در سراسر جهان حضور دارد. ION به عنوان بزرگ‌ترین و جهانی‌ترین ابتکار تنوع عصبی، برای توانمندسازی اقلیت‌های عصبی، دفاع از فرصت‌های برابر، و ارتقای پذیرش و آموزش فعالیت می‌کند.

با تقویت گفت‌وگو و همکاری در بخش‌های مختلف، روزجهانی آگاهی اوتیسم درسال 2025 نیازبه تلاش‌های مستمربرای از بین بردن موانع، ترویج سیاست‌های فراگیر، و به رسمیت شناختن مشارکت افراد اوتیسم در جامعه و دستیابی به اهداف توسعه پایدار را تقویت می‌کند. [7]

جان کلام این که؛ اوتیسم یک اختلال عصبی رشدی است که به دلیل نارسایی در شبکه‌بندی مغز بروز می‌کند. این اختلال می‌تواند در مراحل اولیه زندگی شناسایی شود و علائم آن از کمبودهای ارتباطی مانند تأخیر در زبان و رفتارهای اضافی مثل علاقه‌های خاص و رفتارهای تکراری تشکیل می‌شود. دکتر پوراعتماد بنیان گذار خدمات اوتیسم وپدراوتیسم ایران براهمیت مداخلات زودهنگام تأکید و می‌گویدکه اگردرمان‌ها درسنین پایین شروع شوند، می‌توان ازشدت اوتیسم کاسته یا حتی آن را ازبین برد.ایشان می گوید تحقیقات انجام‌شده نشان می‌دهد که باید اوتیسم را به‌عنوان یک تنوع عصبی و نه یک ناتوانی شناخت. وی معتقد است علی‌رغم پیشرفت‌هایی که در این زمینه در ایران صورت گرفته، مشکلاتی نظیراوتیسم هراسی و عدم ادغام افراد دارای اوتیسم در جامعه همچنان وجود دارد.

پدر اوتیسم ایران از سازمان بهزیستی و رسانه‌ها می‌خواهد که نقش خود را در بهبود وضعیت افراد مبتلا به اوتیسم ایفا کنند تا این افراد بتوانند به‌طور مؤثر و سازنده در جامعه مشارکت داشته باشند.

جمعه: 15 / 01 / 1404- 5 شوال 1446- 4 آوریل 2025

[1] - سازمان ملل متحد (UN) (United Nations) یک سازمان بین‌دولتی برای حفظ امنیت بین‌الملل و صلح جهانی، گسترش روابط دوستانه میان کشورها و رسیدن به همکاری و هماهنگی در عملکرد ملت‌ها است. سازمان ملل، بزرگ‌ترین، معروف‌ترین و قدرتمندترین سازمان بین‌دولتی در جهان است. اعضای این سازمان تقریباً شامل همه کشورهای مستقلی می‌شود که از نظر قوانین بین‌المللی به رسمیت شناخته شده‌اند. تنها واتیکان که عضویت در سازمان ملل را نپذیرفته و تایوان (جمهوری چین) که عضویتش پس از عضویت جمهوری خلق چین لغو شد، در سازمان ملل متحد عضو نیستند. مقر سازمان ملل متحد در نیویورک و دیگر دفترهای رسمی آن در ژنو، نایروبی، وین و لاهه قرار دارد. سازمان ملل، پس از پایان جنگ جهانی دوم، به هدف جلوگیری از جنگ در آینده، جایگزین جامعه ملل شد. در ۲۵ آوریل ۱۹۴۵، ۵۰ کشور در سانفرانسیسکو، تهیه پیش‌نویس منشور سازمان ملل را آغاز کردند که در ۲۵ ژوئن همان سال به تصویب اعضا رسید. از ۲۴ اکتبر ۱۹۴۵، سازمان ملل با عضویت ۵۱ کشور شروع به‌کار کرد. سازمان و روال حاکم بر فعالیت آن نشان از شرایط جهانی پس از جنگ دوم دارد. سازمان ملل دارای شش ارگان اصلی است: مجمع عمومی، شورای امنیت، شورای اقتصادی و اجتماعی، شورای قیمومت، دیوان بین‌المللی دادگستری و دبیرخانه. علاوه بر این، نظام سازمان ملل متحد شامل سازمان‌های تخصصی، توافقنامه‌ها و برنامه‌های جهانی مانند گروه بانک جهانی، سازمان جهانی بهداشت، برنامه جهانی غذا، یونسکو و یونیسف است. شورای امنیت، نیرومندترین نهاد سازمان ملل، پنج عضو دائمی دارد که متاسفانه در تصمیمات این شورا، حق وتو دارند.

[2] - قَطَر با نام رسمی دولت قطر، کشوری در غرب آسیا است که در شمال شرقی شبه‌جزیرهٔ عربستان قرار دارد و تنها با عربستان سعودی مرز زمینی مشترک دارد و توسط خلیج فارس احاطه شده‌است. پایتخت این کشور دوحه است که بیش از ۸۵ درصد جمعیت کشور را در خود جای داده‌است. بیشترین درازای کشور قطر بر مبنای داده‌های جغرافیایی ۱۶۰ کیلومتر مربع است.[۱۵] در اوایل سال ۲۰۱۷، کل جمعیت قطر ۲٫۶ میلیون نفر بود: ۳۱۳٫۰۰۰ تن شهروند قطری و ۲٫۳ میلیون نفر مهاجر. از نظر درآمد سرانه، چهارمین کشور قدرتمند بر پایه سرانه تولید ناخالص داخلی، و ششمین کشور بر پایه سرانه درآمد ناخالص ملی است. قطر توسط سازمان ملل متحد به عنوان کشوری با توسعه انسانی بسیار بالا طبقه‌بندی شده‌است و دارای سومین رتبه برتر شاخص توسعه انسانی در جهان عرب است. اقتصاد قطر اقتصادی با درآمد بالا است که سومین ذخایر بزرگ گاز طبیعی جهان را در اختیار دارد. قطر بزرگ‌ترین صادرکنندهٔ گاز طبیعی مایع و بزرگ‌ترین تولیدکننده دی‌اکسید کربن در جهان است. در سال ۱۸۶۸ معاهده‌ای میان محمد بن ثانی آل ثانی با بریتانیایی‌ها امضا شد که طبق آن، بریتانیا جدایی قطر را به رسمیت شناخت و از آن پس تا کنون این کشور به عنوان یک سلطنت موروثی توسط خاندان ثانی اداره شده‌است. پس از دوران امپراتوری عثمانی، قطر در اوایل سده بیستم تحت‌الحمایه بریتانیا قرار گرفت تا اینکه در سال ۱۹۷۱ به استقلال رسید. امیر کنونی این کشور تمیم بن حمد آل ثانی است که تقریباً اختیار کامل اجرایی و قانونگذاری را در اختیار دارد و بنا بر قانون اساسی قطر کنترل قوه قضاییه نیز برعهده اوست. انتصاب نخست‌وزیر و کابینه نیز توسط امیر انجام می‌شود. مجلس شورای قطر که بخشی از اعضای آن انتخابی است و بخشی دیگر توسط امیر منصوب می‌شوند، توانایی قانونگذاری محدود و همچنین عزل وزرا را دارد. در قرن بیست‌ویکم، قطر به‌عنوان یک قدرت مهم در جهان عرب ظاهر شد. این امر از طریق منابع عظیم مالی و همچنین گروه رسانه‌ای در حال گسترش جهانی خود، مانند الجزیره محقق شد. بنا بر برخی گزارش‌ها، قطر به برخی از گروه‌های فعال در بهار عربی کمک مالی کرده بود. قطر به عنوان یک قدرت متوسط شناخته شده‌است. جام جهانی فوتبال ۲۰۲۲ در قطر برگزار شد و این کشور را به نخستین کشور مسلمان و عربی که میزبان این رویداد است تبدیل کرد. بازی‌های آسیایی ۲۰۳۰ نیز در قطر برگزار خواهد شد. دین رسمی این کشور اسلام و زبان رسمی آن زبان عربی است و از زبان انگلیسی معمولاً به عنوان زبان دوم استفاده می‌شود. واحد پول قطر ریال و مساحت آن ۱۱٬۴۹۳ کیلومتر مربع است.

[3] - حمد بن خلیفه آل ثانی (زاده ۱ ژانویه ۱۹۵۲ در دوحه) امیر کشور قطر از ۲۷ ژوئن ۱۹۹۵ تا سال ۲۰۱۳ بود. وی در ۲۵ ژوئن این سال قدرت را به‌طور داوطلبانه به پسرش تمیم بن حمد آل ثانی واگذار کرد. پس از کناره گیری از قدرت، به طور رسمی از شیخ حمد با عنوان «امیر پدر» یاد می‌شود.

[4] - تنوع عصبی((Neurodiversity مفهومی است که بیان می‌کند مغزهای انسان‌ها به‌طور طبیعی به روش‌های متفاوتی عمل می‌کنند و این تفاوت‌ها بخشی از تنوع طبیعی گونه‌ی انسانی هستند. این اصطلاح که در دهه ۱۹۹۰ توسط جودی سینگر، جامعه‌شناس دارای اتیسم، مطرح شد، بر این اصل تاکید دارد که شرایط عصبی مانند اوتیسم، ADHD (اختلال کم‌توجهی-بیش‌فعالی)، دیسلکسیا (نارساخوانی)، دیسپراکسیا (اختلال هماهنگی رشدی) و سایر تفاوت‌های شناختی نه به‌عنوان اختلال، بلکه به‌عنوان تنوع طبیعی در عملکرد مغز دیده شوند. مفهوم تنوع عصبی تلاش می‌کند نگرش‌های سنتی پزشکی و آسیب‌شناسانه را که این شرایط را به عنوان مشکلاتی برای اصلاح یا درمان می‌بینند، به چالش بکشد و در عوض، به پذیرش و حمایت از این تفاوت‌ها بپردازد. از دیدگاه تنوع عصبی، جامعه باید محیط‌هایی ایجاد کند که همه افراد، بدون در نظر گرفتن نوع پردازش شناختی‌شان، بتوانند پتانسیل‌های خود را شکوفا کنند. این دیدگاه به فراگیری در آموزش، محیط‌های کاری، مراقبت‌های بهداشتی و سیاست‌گذاری عمومی مربوط می‌شود. حمایت از تنوع عصبی به این معناست که به جای تلاش برای تغییر افراد، محیط را تغییر دهیم تا همه افراد، از جمله کسانی که به شیوه‌های متفاوتی فکر و عمل می‌کنند، بتوانند بدون تبعیض و محدودیت در جامعه مشارکت کنند. شعار «پیشبرد تنوع عصبی و اهداف توسعه پایدار سازمان ملل متحد (SDGs)» در سال ۲۰۲۵، بر اهمیت ارتباط بین فراگیری عصبی و توسعه پایدار جهانی تاکید دارد. این شعار نشان می‌دهد که احترام به تنوع عصبی و ایجاد فرصت‌های برابر برای افراد با تفاوت‌های شناختی، نه‌تنها به بهبود کیفیت زندگی آن‌ها کمک می‌کند، بلکه می‌تواند جوامع را نوآورتر، عادلانه‌تر و پایدارتر سازد.

[5] - اهداف توسعه پایدار (Sustainable Development Goals – SDGs) مجموعه‌ای از ۱۷ هدف جهانی است که توسط سازمان ملل متحد در سال ۲۰۱۵ به عنوان بخشی از دستور کار ۲۰۳۰ برای توسعه پایدار تصویب شد. این اهداف به‌منظور از بین بردن فقر، محافظت از محیط‌ زیست و اطمینان از برخورداری همگان از صلح و رفاه طراحی شده‌ است. SDGs جایگزین اهداف توسعه هزاره (MDGs) شدندو برچالش‌های اقتصادی، اجتماعی و زیست‌محیطی جوامع تأکید دارد.

[6] - کیانی؛ محمد. روز جهانی اوتیسم ۲۰۲۵ (۱۴۰۴) با شعار پیشبرد تنوع عصبی و اهداف توسعه پایدار. مرکز تهران اتیسم.

7- World Autism Awareness Day: Advancing Neurodiversity, UN SDGs. Translator and author: Asadollah Afshar. Tehrantimes/ Wednesday: April 2, 2025 - 15:58